A assinatura entre a Casa dos Raros e o Governo do Estado contou com a participação do presidente do Sindicato Médico do Rio Grande do Sul (Simers), Marcos Rovinski, e do diretor-geral da entidade, Fernando Uberti, em solenidade realizada na tarde desta segunda-feira, 9, na Capital. O ato contou com a presença do governador Eduardo Leite; da secretária de Saúde do RS, Arita Bergmann; do presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas); e do idealizador da Casa dos Raros e fundador do Serviço de Genética Médica no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Roberto Giugliani.
A assinatura tem como objetivo fortalecer a rede de assistência a pessoas com doenças consideradas raras, a partir de consultas com médicos geneticistas e em outras nove especialidades profissionais, nas modalidades presencial e a distância. A previsão é atender mais de 1.050 pacientes, entre crianças e adultos, ao longo dos 42 meses do projeto.
Para o presidente do Simers, a iniciativa é fundamental para a ampliação da assistência integral aos pacientes e às famílias. “A Casa dos Raros é um projeto inédito na América Latina e o apoio do governo vai permitir que os usuários do Sistema Único de Saúde tenham acesso ao diagnóstico rápido e o tratamento preciso”, afirma Rovinski.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 6% da população mundial tem algum tipo de doença rara. No Rio Grande do Sul, o número chega a 600 mil pessoas, sendo 13 milhões em todo o Brasil.
Fonte: Simers
