Brasil: Quase 2 anos após declaração de emergência, atendimento a crianças com malformações por causa do zika traz desafios para famílias

Um boletim do Ministério da Saúde apresentado em agosto, em comparação com os números de fevereiro, mostrava uma diminuição de 35,8% no atendimento com estimulação precoce e uma queda de 16% no atendimento especializado. Foi registrada ainda uma baixa de 9,4% em atendimento de puericultura para essas crianças — tipo de serviço oferecido a todos os bebês brasileiros e que envolve, dentre várias abordagens, o acompanhamento do seu desenvolvimento, a cobertura vacinal e instruções sobre aleitamento.

Segundo o ministério, os números podem ser explicados porque crianças que iniciaram a estimulação precoce podem ter sido redirecionadas para serviços especializados ou vice-versa — embora a queda tenha sido observada em todos as frentes de atendimento. A pasta diz ainda que houve uma mudança de metodologia na coleta de dados durante o período, e é possível que a notificação de atendimentos contemplasse crianças com anomalias não associadas ao zika.

Para o professor Expedito Luna, do Instituto de Medicinal Tropical, ligado à Universidade de São Paulo, os dados de notificação no Brasil devem ser sempre relativizados, mas também, em alguma medida, são uma faceta da realidade.

“Os dados sempre representam nuances porque nosso setor de saúde tem pouco apreço elas informações. Encaram o registro como uma burocracia”, diz Expedito Luna, professor do Instituto de Medicinal Tropical, ligado à Universidade de São Paulo.

“Mas, sempre em alguma medida, representam a realidade, ainda mais se considerarmos que o cenário de hoje é favorável para pensarmos em uma queda na qualidade dos serviços”, continua Luna.

Mães que buscam o Instituto Fernandes Figueira (IFF), centro de referência para o atendimento de zika, no Rio de Janeiro, relatam que o encaminhamento para serviços especializados não é tão simples e faltam vagas em centros mais próximos de casa.

“Quando a família vem aqui, a gente primeiro encaminha para uma instituição de reabilitação porque aqui não temos estrutura para esse tipo atendimento”, diz Miriam Calheiros, fisioterapeuta motora do Instituto Fernandes Figueira (IFF), no Rio. Ela explica que o IFF é um centro de referência para o diagnóstico e pesquisa — e não um centro de reabilitação.

“Encaminhamos, mas as mães voltam dizendo que não há vaga e acabamos absorvendo por aqui nos serviços disponíveis”, diz a fisioterapeuta.

Miriam conta que há muita dificuldade para que essas mães sejam absorvidas na rede asssistencial e, com isso, o deslocamento gera uma série de problemas que podem prejudicar, no limite, a assiduidade da família e a continuidade da terapia.

“Essa mãe muitas vezes mora em outro município, chega aqui com fome, pega o transporte cheio. Isso não poderia acontecer, e a fisioterapia é duas vezes por semana”, diz.

Com a dificuldade de manter a assiduidade, as mães acabam perdendo a vaga. É o caso de Maria Eduarda Barbosa da Silva, 18, mãe de João Arthur, de 1 ano e dez meses.

Ela perdeu o encaminhamento que tinha para neurologista e fisioterapia na AACD do Recife (PE) porque João ficou muito doente. “Ele não chegou a ficar nem quatro meses”, diz Maria Eduarda.

“Ele fazia tratamento na piscina e não estava aguentando. Levei ao pediatra para ver o que estava acontecendo, mas, quando voltei, perdi a vaga.”

Maria conta que João Arthur está há um ano sem acompanhamento. “Ele desligou totalmente”, diz. “Não consegue apoiar a cabeça, nada. Antes, ele ficava acordado, mais esperto”. Segundo a mãe, ela voltou para o início da fila e até hoje não recebeu um comunicado da AACD – ela conta também que não conseguiu encaminhamento no posto de saúde. O G1 aguarda um retorno da AACD do Recife sobre o que ocorreu.

Também Judaiane da Silva Freitas, de 28 anos, conta que nunca conseguiu atendimento de fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Salvador. Nos primeiros meses da criança, ela custeou as consultas, mas agora não tem mais condições de pagar pelas sessões de fisioterapia. Aila que, segundo a mãe, deveria ter ao menos duas sessões de fisioterapia na semana, está há mais de um ano sem atendimento.

Além da fisioterapia, Judaiane conta que precisou “correr muito” em busca de outros atendimentos na capital baiana para o tratamento da microcefalia da criança, como consultas com neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, entre outros. Hoje, a filha só tem acesso a consultas com fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional.

Ingrid Graciliano Cirne Guimarães, também de Salvador, relatou dificuldades em encontrar atendimento para Nicole, de um ano e oito meses, no Sistema Único de Saúde; e, por isso, dediciu apertar o orçamento e fazer um plano de saúde.

“Para piorar, eu levava ela na fisioterapia em um lugar, o neurologista em outro e fonoaudiólogo em outro, e passava a semana rodando a cidade.”

Por meio de nota, a Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab) explicou que há 18 locais de atendimento para crianças com microcefalia no estado. Destes, sete estão em Salvador. A Sesab informou ainda que o Cepred (Centro de Prevenção e Reabilitação da Pessoa com Deficiência) atende com equipe multiprofissional 90 crianças e, além disso, é o maior centro acolhedor de crianças com microcefalia na Bahia.

Somadas às dificuldades de atendimento, há os gastos com viagem e deslocamento das mães que buscam melhor atendimento em outras regiões. Para piorar, muitas dessas mães têm que deixar de trabalhar pela necessidade de cuidado integral com as crianças.

Essa é vida de Camilla Raquel, em João Pessoa (PB). Desde que Maria Lys nasceu, há 1 ano e 8 meses, Camilla Raquel não estuda e nem trabalha. Todo o tempo dela é dedicado à filha, que tem microcefalia. A situação é agravada porque a jovem de 23 anos arca com gastos de cerca de R$ 1 mil, a cada três meses, para ir a Fortaleza – distante 680 km da capital paraibana -, onde faz o acompanhamento da saúde da menina.

O tratamento de Maria Lys é feito gratuitamente pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, que promete um “atendimento público de alta qualidade, com tecnologia de ponta e humanismo”. Por isso, Camilla explica que prefere viajar a esperar por consultas e exames feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em João Pessoa.